小腦萎縮症患者重陽節辦生前告別派對　與友訴心聲免「拜山先講」

重陽節正日，很多人會拜祭先人。於14年前的10月18日確診小腦萎縮症的曾錦源則選擇在今日舉辦「生前告別派對」，透過簡單而隆重的儀式，與知己共聚、回顧人生，也讓大家有機會訴說平時說不出口的感受，「啲嘢唔好留返拜山先講」。

曾錦源說，患病14年，近一年身體狀況越來越差，舉辦這場生前派對，既想帶出死亡不是忌諱的訊息，也想趁機看看有甚麼人會到場。他形容今日「高朋滿座」，親人、朋友及一直幫助自己的人也有出現，感到十分滿意。

曾錦源在2012年、17歲時確診小腦萎縮症，雙腿無力導致要坐輪椅，更獲告知此病「既不可逆轉，亦無法醫治」。他直言，得悉患病後的第一個反應是「想爆粗」，不斷問「為甚麼偏偏是自己？」患病帶來的痛苦一度令他想輕生，幸好當時有社工把他從絕望邊緣拉回來。

經歷低潮後，曾錦源選擇正面面對。他曾擔任小腦萎縮症協會外務副主席，亦曾積極爭取放寬簽署預設醫療指示的權限至非末期病人，為長期病患謀福祉。不過，即使心態如何積極，身體不斷變差的事實卻同時擺在眼前，令他少不免會經常想像死亡。於是，他便決定舉辦「生前告別派對」。

嘉賓：「大家男人」 平時很多東西不好意思說

派對上播放曾錦源的生活片段，亦有嘉賓分享。其中一名上台分享的嘉賓是中大理學院生命科學學院院長陳浩然。陳浩然是罕見神經病的研究者，與小腦萎縮症協會有很多交流，因而認識曾錦源。

陳浩然說，曾錦源在協會中是年輕一派的代表，有很多自己的想法，又形容曾錦源亦是他面對低潮、逆境的動力。他憶述在小腦萎縮症協會的籌款晚會上，曾投得一幅由曾錦源所拍、一張反光的輪椅操控桿的照片。陳浩然說，看著相中光芒四射的輪椅操控桿，明白到每個人也有無限可能性，這道理也一直成為他在低谷時對自己的提醒。

他第一次參與生前告別派對，他說「大家男人」，有很多東西在電話或見面時也不好意思說，今日正好有機會將這些心底話和盤托出。

曾錦源說，舉辦生前派對，既希望帶出死亡不是忌諱的訊息，二來也想趁機看看有甚麼人會到場。他形容今日「高朋滿座」，親人、朋友及一直幫助自己的人也有出現，感到十分滿意。

至於最感觸的片段，他指是派對上播放的一段影片，片中他前往拜祭爺爺，即使不良於行仍能前往拜祭自己最尊敬的爺爺，讓他感到有尊嚴。

派對由社企「一切從簡」協助舉辦，創辦人伍桂麟指，雖然今次曾錦源的派對用上棺材道具，但實際上生前告別派對的形式不拘，依事主所好；派對最重要是創造一個與人交流及反思自己人生的機會。

伍桂麟辦過不少次此類派對，他說會舉辦派對的有認為應及早進行人生回顧的病人，有不想身邊人留待喪禮才分享心底話、而自己聽不到的臨終病人，亦有經過高低起跌、渴望重整人生的人。