留不住爱女留住希望 三对父母成立儿童脑癌慈善基金会

去年8月痛失7岁女儿 的律师夫妇吕德利和翁玲达，在辗转多国让女儿接受临床试验、近乎穷尽现有的治疗手段后，深感求医之路过于坎坷辛酸。他们过后联同两对同样因弥漫内生型脑桥胶质瘤（DIPG）失去女儿的父母，成立本地首个专注DIPG和其他儿童脑癌治疗与研究的慈善基金会，推动更多先进治疗方案引入新加坡。

名为DIPG Alliance的慈善基金会，星期三（9月30日）正式启动，总理公署部长兼财政部及国家发展部第二部长、国会领袖 英兰妮 受邀以主宾身份出席启动仪式。

基金会今年与 竹脚妇幼医院 合作，成立竹脚妇幼医院综合神经肿瘤科发展计划（KKH Integrated Neuro-Oncology Development Programme, 简称KIND），旨在推动本地儿童脑癌研究，并引进国际医疗研究机构儿童神经肿瘤协作组（PNOC）提供的最新临床试验和药物，让患者家庭无须远赴海外寻求治疗方案。计划预计明年启动。

弥漫内生型脑桥胶质瘤（diffuse intrinsic pontine glioma）是目前无法治愈的绝症，患者多为5岁到11岁幼童，确诊后的平均寿命仅有九至11个月。目前我国针对DIPG的唯一标准治疗方法是放射治疗（radiotherapy），可遏制或减缓肿瘤增长。吕德利（50岁）和翁玲达（48岁）的女儿吕悦晨在生前就接受了两轮疗程，即约40次放疗。

女儿2024年3月确诊DIPG之后，吕德利和翁玲达联系了全球近30家医院、研究机构和组织，希望能报名参加临床试验，大多数电邮却石沉大海。得到的回复当中，很多以无法接收外国患者为由拒绝他们。（DIPG Alliance提供）

DIPG位置刁钻无法手术 也无合适化疗药物

竹脚妇幼医院血液与肿瘤科资深顾问医生陈意佳受访时说，医院平均一年接收三到四名DIPG患者。由于这种恶性脑肿瘤位置刁钻，临床上无法实现手术切除的治疗方案，同时没有合适的化疗（chemotherapy）药物。

“家长经常问，是不是因为自己太迟把孩子送来医院？可是事实上，脑肿瘤本就难发现，常见的症状包括乏力、面部下垂等。在诊断方面，我国仍须提升医疗工作者和公众对于儿童脑癌的意识。”

陈意佳说，竹脚妇幼医院正在与PNOC探讨让新加坡加入研究网络，设立儿童脑癌临床试验点，但这需要大量资金与人力。由DIPG Alliance主导的KIND计划，希望在未来五年筹得500万元资金，公众可通过 电邮 或 网站 支持基金会。

英兰妮致辞时说，KIND计划将是我国医疗领域的里程碑。“我希望以DIPG Alliance为起点的合作，能够让新加坡为全球儿童脑癌研究贡献力量，让面对DIPG的家庭距离可以有更多选择、更多时间，乃至最终治愈的那一天更近一些。”

两年前，吕德利和翁玲达带着女儿吕悦晨赴美国旧金山，参加PNOC的一项实验性药物临床试验。名为ONC201的口服药物，是针对恶性突变型弥漫性中线胶质瘤的新药，目前正在展开三期（Phase III）临床试验。不过，药效在几次治疗后不幸减退，吕德利和翁玲达只能另寻方向。

性格活泼开朗的吕悦晨，生病前最爱画画，还是个小吃货。虽然DIPG不仅夺走她行走和站立的能力，还让她无法说话、吃饭、写字，但她没有放弃对艺术的热爱。（受访者提供）

“整个求医过程比想象中的孤独和难熬。虽有家人和朋友的支持，医生和其他患者家庭也与我们一起努力，但由于区域内缺乏针对DIPG的医疗资源，我们只能耗费时间与精力，适应不同国家的医疗体系，为换女儿多一天的陪伴。”

两夫妻之后选择带女儿到上海，尝试较为激进的嵌合抗原受体T细胞疗法（简称CAR-T）。

“每一次出国尝试不同治疗方法，都是一次艰难的决定。我们无从得知这些治疗的最终效果，但更不甘心就这样放弃。”即使所有治疗方案最多也只能延长女儿生命的“期限”，吕德利和翁玲达也不愿放弃任何希望的曙光。

吕悦晨为期17个月与病魔抗争的过程，虽然在生命的长河中显得过于短暂和可惜，却也比DIPG患者的平均预后寿命要长。为此两夫妻相信，女儿的抗癌过程也代表着希望。

对因DIPG痛失孩子的四个家庭来说，只要能将更多DIPG治疗方案和研究成果带到新加坡，治愈DIPG的宏大目标就变得指日可待。图中左边两对及右边第一对夫妇是联合创立DIPG Alliance基金会的吕德利和翁玲达、蔡伟玲和周映彬、米拉（Myra A Hussain）和赛义德（Syed H Tirmizi），他们连同右边第二对的何得民和辜晓菁是董事会成员。（DIPG Alliance提供）

“我们不想看到其他家庭像我们一样，要从头开始。”吕德利说，虽然治愈DIPG遥遥无期，但只要能将临床试验和更多治疗方法带入新加坡，就会推动区域内关于这个罕见绝症及其他儿童脑癌的研究。

“我们答应过悦晨要奋斗到底，这也是我们成立DIPG Alliance的初衷之一。只要我们不放弃，或许有一天就能跟她说：小宝，爸爸妈妈做到了。”