照顧氣管造口嚴重智障女兒16載　母嘆社區缺支援　盼有暫託供喘息

「七年前我未試過有『自由生活』，試過出去就發現，原來一兩小時都好。」林太的女兒芷晴今年16歲，自幼腦癱，被評為嚴重智障，2019年接受氣管造口手術，每日需頻繁抽痰，林太說全職的照顧，試過近乎一年時間持續在家照顧沒有外出，壓力不在照顧工作本身，而是這種全天候照顧，令人無空間喘息。

林太憶述，當年因為新冠疫情，想聘請外傭有困難，曾向社福機構申請家居暫顧服務，卻因護士不能協助抽痰，即使家中有人，仍無法外出；轉向綜合社區康復中心求助，職員又反問何不將芷晴送入小欖醫院，事實上小欖醫院並不接受使用侵入性機械呼吸機人士，令她感嘆:「社區沒有很多服務適合我們。」

後來外傭終於到埗，照顧漸漸上手，林太終於可以偷空外出，但隨著外傭離職，新的外傭需時適應，她預計短期內大部份時間都要留在家。她期望政府可以為芷晴這類病人提供暫託服務，以及長期住宿服務，讓照顧者得以喘息及安心，「我也會年紀大，倘若我突然間有甚麼事，起碼會有個地方安置她。」

【氣管造口嚴重智障者之照顧困境．系列之一】

芷晴出生的時候確診腦癱，被評為嚴重智障。由於沒法自行進食，芷晴一歲時開胃造口，只能透過造口輸入營養和水份。今年43歲的林太一直全職照顧，不覺辛苦，直至女兒9歲時開氣管造口。

林太憶述，當時是2019年，芷晴反覆感染肺炎，每次發病要插着俗稱「貓鬚」的鼻插管輸送氧氣，情況好轉便「甩喉」，芷晴第10次肺炎時，「甩喉」後馬上氣喘，「我未試過見到她那麼那麼『扯』(意指氣喘)，五分鐘都不用，醫生要即刻插喉。」林太不忍女兒受苦，最終同意讓醫生在她的氣管開造口。

此後林太的照顧工作再添一環，每日要替女兒抽痰。「24小時抽30多次，的確很誇張。現在她看起來安好，但試過她一上痰，我在旁邊抽了一小時。」林太說早上抽完「一大輪」，晚間痰量會較少，但因女兒晚上幾乎不睡覺，林太打點一切後，通常凌晨兩時才能入睡。

不過，縱然凌晨入睡，林太仍難以安睡。她提到，女兒的氣管造口需24小時接駁血氧機，每當痰液阻塞呼吸道，導致血氧偏低，機器會發出「咇咇」聲響，「如果響機我就要起床，不會睡得多過四小時......有時未必有痰，她的手動一動都會響機，一響機我就要出來。」

母獨力照顧女兒半年 護士家居暫顧僅聊天 未分擔照顧工作

林太說，女兒開氣管造口後，曾獲醫生告知家中至少需要有兩名照顧者，但她是單親媽媽，唯有聘用外傭，可惜當年受新冠疫情影響，外傭未能即時到埗。直至女兒住院大半年後，醫生見林太已掌握氣管造口的護理知識，才容許她在一個照顧者的情況下出院，並為她轉介循道衛理楊震社會服務處的暫顧服務。

她續指，最初期望有家居暫顧服務，自己可以外出喘息，但當護士上門，一直沒為女兒進行氣管造口的護理工作，每個月到訪兩次也只與她聊天，令她深感奇怪，後來社工解釋，芷晴的情況屬危險，所以需要林太留在家中，「（護士）一個月上來兩次只和我聊天，但我又不能外出，原意錯了。」

情況維持半年，林太聘請的外傭終於抵港，由於擔心對方沒經驗、未能上手，便繼續申請家居暫顧服務，「始終女兒用那麼多機，一聽到聲，不是所有人都能適應。」然而，機構卻以她已聘用傭工為由，拒絕其申請。

林太質疑機構沒考慮到其實際處境，「我不是姑娘、護士，教的過程中可能有錯。但它沒想過問我，需不需要幫忙教姐姐（外傭）？」事後，她沒有追究，但沒再繼續申請家居暫顧服務。

至於外傭，林太說，對方最初到埗第一年，她大部份時間仍無外出，直至外傭照顧逐漸上手，她開始嘗試外出半小時，不敢去太遠，但每次外出時間有逐漸增加。她也開始學瑜珈，「我想我的世界不只有嚴重傷殘小朋友和家長，我想去看另一個世界。認識不同的人，可以一起做瑜珈、聊天，是我最開心的一段時間。」

直至去年女兒突然塞痰，她擔心女兒情況，隨即暫停所有活動，再度將所有時間投放於照顧女兒。但她說，24小時全天候的照顧，沒有喘息空間，抑鬱感隨之而來，「照顧流程、她的病情我都很熟悉。照顧她的壓力真的沒甚麼，反而不能出街、無法抖氣才是最大壓力。」

因為盼望得到一絲喘息，於是她再次申請家居暫顧服務，並提議只需聘普通照顧員看顧，外傭會負責抽痰，毋須刻意聘護士。

稱綜合社區康復服務中心未能提供協助 嘆大多社區服務不適合

這一次，機構則回覆她芷晴情況危險，須由護士上門，然而護士人手比較緊張，令她感覺難以成功申請，於是轉向綜合社區康復服務中心求助，不料結果再次讓她失望。

她憶述曾與綜合社區康復服務中心職員通話，對方起初說可以訓練一個職員照顧芷晴，但當聽聞楊震社會服務處也未能提供服務，職員隨即表示要再三確認才能回覆。

到雙方第二次通話，職員問及為何芷晴不接受療養服務，令林太非常難過。在憶述這段對話內容時，她仍然會潸然淚下，「我聽完真的哭了、好生氣，我十多年的付出是甚麼？我真無辦法回答我為何不送她去。她在社區生活了十多年，那麼媽媽的付出豈不是白白浪費？你們可能會覺得，媽媽不應那麼傻， 不應帶她出社區、帶她出來見世界，應該只留在醫院望著天花板。我真的很生氣。」她最終無使用服務。

照顧芷晴6年的外傭上月底已離職，新外傭本月抵港開始工作，但林太預計對方適應需時，她在短期內大部份時間也要在家，「我沒有想過之後有多久才能出到屋企門口。」尤幸的是，林太今個月再次申請家居暫顧服務，成功獲批，有望可於服務期間短暫外出喘息。

突然間所有活動停了。我以前無（參與）就覺得無所謂，七年前我未試過有『自由生活』。試過出去就發現，原來一兩小時都好，出去喝個茶食包，或者到公園走一走，光是坐着望個天都可以。

盼政府提供暫託服務 質疑機構不知小欖醫院服務設限

談及未來，林太希望政府可提供更多暫託服務，又說並非抗拒女兒入住療養院，「我也會年紀大，倘若我突然間有甚麼事，起碼會有個地方安置她數日。」但她近日才得悉，原來小欖醫院並不接受接駁呼吸機人士申請，她懷疑很多人及機構其實也不知道服務設限，期望政府正視問題，為這類病人提供長期住宿服務。

憂將來因病入院難安置女兒 只望女兒開心平安

她又說，雖然已聘用外傭，但自己才是主要照顧者，也會擔心因病入院，要如何安置女兒。她唯一想到的方法是先將女兒送院，自己才入院，但對於醫院是否會因為這種原因讓女兒住院也有疑問，「作為照顧者，未到最後一刻我都不會想去醫院。」

女兒今年16歲，林太仍堅持帶她到特殊學校上課、參與活動，讓她接觸這個世界。問到對女兒的期望，她說：「我不會期望她身體好一點。我只期望她每天早上起床開心、平安度過。你今天見到她這情況，不代表明天都是這樣。她可能會突然不適。總之我每天睜大眼睛，見到她這情況已經很好。」

社署：津助兩支「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務隊」 提供到戶服務

針對林太對家居暫顧服務作用的質疑，社署回覆指，兩支「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務隊」會為需要經常護理照顧的嚴重肢體傷殘人士提供到戶支援，包括個人照顧、康復訓練及護理服務，有氣管造口的嚴重殘疾人士，包括嚴重智障人士，亦可視乎需要接受服務。綜合支援服務隊亦為其家人或照顧者，包括外籍傭工，提供訓練，加強他們的照顧能力。

楊震社會服務處：抽痰屬護理服務範圍 視乎醫生指示和風險評估

提供相關服務的機構循道衛理楊震社會服務處則回覆指，抽痰屬於「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務」的護理服務範圍之一，個別服務使用者是否適合由護士上門抽痰，須視乎臨床情況、醫生指示、風險評估等因素。

楊震社會服務處又稱，一般而言，護士會提供日常護理服務，涉及專科醫療程序、須由醫生或醫院團隊執行的醫療程序，則不屬家居照顧服務範圍，會轉介相關醫療單位跟進。若前線人員登門後認為未能提供某項程序，會由專職團隊重新評估，並與家長商討替代安排，包括轉介其他醫療或社區支援，機構會持續跟進服務使用者的情況。

稱聘外傭後 不會喪失家居暫顧服務申請資格

至於聘外傭後是否無法申請家居暫顧服務，楊震社會服務處表示，聘用外傭後不會喪失「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務」的申請資格。機構有專職團隊評估服務使用者的身體情況、照顧需要及家庭支援情況，以決定服務內容和密度；而家居暫顧服務的審批，除資格準則外，亦會考慮家庭實際支援情況和安全性等因素。

「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務」的申請資格（資料來源：循道衛理楊震社會服務處）

需要持續使用輔助呼吸醫療儀器及正在社區居住的嚴重殘疾人士，並需由單位物理治療師／職業治療師評定其身體功能、照顧需要合乎收納資格；或

由公立醫院／診所醫生評定申請人為四肢癱瘓並正在社區居住的人士；或

該嚴重肢體傷殘人士沒有醫療證明為四肢癱瘓，惟經單位物理治療師／職業治療師評估其復康／照顧需要等同四肢癱瘓人士；或

經「嚴重殘疾人士家居照顧服務評估工具」評定為極高護理需要或高度功能缺損人士

醫管局：因特殊護理需求 未能接收用侵入性機械呼吸機病人

至於林太提到有氣管造口的嚴重智障人士，無法入住小欖醫院，醫管局回覆也確認相關情況。醫管局回覆稱，使用侵入性機械呼吸機的病人有特殊護理需求，包括醫護人員須接受相關專科訓練、環境及設施有特定要求，因此提供療養服務的小欖醫院未能接收此類病人。

醫管局：如病人有臨床需要 會按身體狀況安排住院服務

被問如照顧者因病入院，醫院會如何處理被照顧者？醫管局表示，高度關注嚴重智障人士的醫療需要，如有關病人有臨床治療需要，醫管局會按其身體狀況，安排合適住院服務。

局方又指，部分透過氣管造口使用長期呼吸機，臨床情況穩定、無須長期住院的嚴重智障病人，可在社區接受照顧。局方稱，其醫療團隊會在病人覆診時，評估其身體狀況，確保在社區接受妥善照顧；並為病人及照顧者提供全面培訓，內容涵蓋基本護理、呼吸機操作及氣管造口傷口護理等；另會進行家居探訪，提供社區支援。

醫管局強調，病人福祉是醫護人員的首要考慮，如果家屬在照顧病人時遇有問題需要協助，醫務社工可以協調相關政府部門及可動用的社區資源，盡量為家屬提供合適支援。