“สกลธี” เปิดเวทีผ่าทางตันระบบสาธารณสุข ชี้ผู้ป่วยโรคหายากยังเผชิญวิบากกรรม

“สกลธี” เปิดเวทีผ่าทางตันระบบสาธารณสุข ชี้ผู้ป่วยโรคหายากยังเผชิญวิบากกรรมตั้งแต่ต้นน้ำยันท้ายน้ำ วอนทุกภาคส่วนร่วมดีไซน์ “ทางออกที่ยั่งยืนและเป็นธรรม” - ระบบรัฐจะต้องไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง

วันที่ 14 กันยายน 2569 นายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข และสส.บัญชีรายชื่อพรรคประชาธิปัตย์ กล่าวเปิดการสัมมนาเรื่อง “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก” โดยมีผู้บริหารสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ,ผู้แทนกระทรวงสาธารณสุข , สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา , คณาจารย์ , แพทย์ ,ผู้เชี่ยวชาญ ,ผู้แทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก ผู้ป่วยและครอบครัว ตลอดจนผู้เข้าร่วมงาน

โดย นายสกลธี กล่าวว่า ปัจจุบันนี้โรคหายาก หรือ Rare Diseases แม้แต่ละโรคจะมีจำนวนผู้ป่วยไม่มาก แต่เมื่อรวมกันแล้ว กลับเป็นปัญหาสาธารณสุขที่มีความสำคัญ และเป็นหนึ่งในบททดสอบของระบบหลักประกันสุขภาพว่า เราจะสามารถดูแลประชาชนได้อย่างทั่วถึง และเป็นธรรมเพียงใด

นายสกลธี เน้นย้ำว่า สำหรับผู้ป่วยโรคหายาก ปัญหาไม่ได้เริ่มต้นเฉพาะวันที่ต้องใช้ยาราคาแพง แต่เริ่มตั้งแต่การค้นหาโรค การวินิจฉัยที่ถูกต้อง การเข้าถึงการตรวจเฉพาะทาง การส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญ การเข้าถึงยาและเทคโนโลยีที่จำเป็น ตลอดจนการดูแลต่อเนื่องในระยะยาว

“ผู้ป่วยบางราย โดยเฉพาะเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรม อาจต้องผ่านโรงพยาบาลหลายแห่ง ใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัย และเมื่อทราบว่าเป็นโรคอะไรแล้ว ครอบครัวยังต้องเผชิญกับคำถามสำคัญต่อไปว่ามีวิธีรักษาหรือไม่ การรักษานั้นเข้าถึงได้หรือไม่ และระบบหลักประกันสุขภาพจะสามารถรองรับค่าใช้จ่ายได้เพียงใด นี่จึงไม่ใช่เพียงเรื่องของโรค แต่เป็นเรื่องของโอกาส ความเสมอภาค และคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว” นายสกลธี กล่าว

นายสกลธี ย้ำอีกว่า ในหลายประเทศได้พัฒนาระบบรองรับโรคหายากอย่างเป็นรูปธรรม ตัวอย่างเช่น ญี่ปุ่น มีระบบรองรับโรคที่รักษายากและโรคหายาก โดยเชื่อมโยงการวินิจฉัย ข้อมูลผู้ป่วย การรักษา และการช่วยเหลือค่าใช้จ่าย ขณะที่ สหภาพยุโรป พัฒนาเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ หรือ European Reference Networks เพื่อเชื่อมโยงผู้เชี่ยวชาญและองค์ความรู้ข้ามพื้นที่และข้ามประเทศ

“บทเรียนเหล่านี้ชี้ให้เห็นว่า การแก้ปัญหาโรคหายากไม่สามารถพิจารณาเฉพาะว่า “ยาชนิดใดควรอยู่ในบัญชีสิทธิประโยชน์” แต่จำเป็นต้องมองเป็นระบบ ตั้งแต่ต้นทางจนถึงปลายทางของการรักษา” นายสกลธี กล่าว

นายสกลธี กล่าวต่อว่า สำหรับประเทศไทย เราได้เริ่มดำเนินการในหลายด้านแล้ว ทั้งการบรรจุโรคหายากบางกลุ่มเข้าสู่สิทธิประโยชน์ของระบบหลักประกันสุขภาพ การพัฒนาศูนย์ดูแลโรคหายาก และการสร้างเครือข่ายการส่งต่อผู้ป่วย แต่วันนี้เราจำเป็นต้องถามต่อว่าระบบที่มีอยู่เพียงพอแล้วหรือยัง และเราจะทำอย่างไร เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเร็วขึ้น อีกทั้งจะต้องทำอย่างไรให้ผู้ป่วยเหล่านี้ ที่อยู่ในต่างจังหวัดสามารถเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญได้โดยไม่ต้องเดินทางอย่างยากลำบาก

“เราจะทำอย่างไรให้ยากำพร้าและเทคโนโลยีใหม่ที่มีราคาสูงสามารถเข้าสู่ระบบได้อย่างเหมาะสม และเราจะออกแบบระบบการเงินการคลังอย่างไร ให้เกิดความสมดุลระหว่าง ความเป็นธรรมต่อผู้ป่วย กับความยั่งยืนของระบบหลักประกันสุขภาพ เพราะหากเราใช้หลักความคุ้มค่าในรูปแบบเดียวกับโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนมากในทุกกรณี ผู้ป่วยโรคหายากบางกลุ่ม อาจเสียโอกาสในการเข้าถึงการรักษาตั้งแต่ต้นในทางกลับกัน เราก็ไม่สามารถออกแบบระบบโดยไม่คำนึงถึงข้อจำกัดด้านงบประมาณ” นายสกลธี เน้นย้ำ

นายสกลธี กล่าวต่อว่า ดังนั้นสิ่งที่เราต้องการคือ “ทางออกที่เหมาะสมกับประเทศไทย” อาจเป็นการพัฒนาระบบทะเบียนผู้ป่วยโรคหายากระดับประเทศ การสร้างเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ การพัฒนาระบบส่งต่อและการปรึกษาผู้เชี่ยวชาญทางไกล รวมถึงกลไกการเงินรูปแบบใหม่สำหรับยาราคาแพง เช่น การเจรจาราคา การจัดซื้อร่วม หรือการจ่ายตามผลลัพธ์ของการรักษาในระยะต่อไป ประเทศไทยอาจพิจารณาความร่วมมือในระดับอาเซียน ทั้งด้านข้อมูลผู้ป่วย การวิจัย ห้องปฏิบัติการ ศูนย์ความเชี่ยวชาญ และการเข้าถึงยา เพราะสำหรับโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนน้อย การร่วมมือกันย่อมมีพลังมากกว่าการที่แต่ละประเทศจะดำเนินการเพียงลำพัง

“สิ่งสำคัญที่สุดของงานสัมมนาในวันนี้ คือ เราต้องกลับมาที่ผู้ป่วย ผมจึงอยากให้เวทีแห่งนี้เป็นพื้นที่สำหรับทุกฝ่าย ทั้งหน่วยงานภาครัฐ ผู้บริหารกองทุน แพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ นักวิชาการ ที่สำคัญคือผู้ป่วยและครอบครัวได้ร่วมกันสะท้อนปัญหา และช่วยกันหาคำตอบว่าประเทศไทยควรพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพสำหรับโรคหายากไปในทิศทางใด เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษาที่จำเป็นได้อย่างเป็นธรรม ขณะเดียวกันระบบสามารถดำเนินต่อไปได้อย่างยั่งยืนเพราะท้ายที่สุด คุณภาพของระบบหลักประกันสุขภาพไม่ได้วัดเพียงว่าเราสามารถดูแลประชาชนส่วนใหญ่ได้ดีเพียงใด แต่ต้องวัดด้วยว่า ในวันที่ประชาชนคนหนึ่งเจ็บป่วยด้วยโรคที่พบเพียงหนึ่งในหลายพันหรือหลายหมื่นคน ระบบของเรายังคงมองเห็นเขาอยู่หรือไม่” นายสกลธี กล่าว

นายสกลธี ย้ำว่า โรคอาจหายาก ผู้ป่วยอาจมีจำนวนน้อย การรักษาอาจมีต้นทุนสูง แต่โอกาสในการได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่เหมาะสม ไม่ควรเป็นสิ่งที่หายากตามชื่อของโรค

“ผมหวังเป็นอย่างยิ่งว่า การสัมมนาในวันนี้ จะไม่จบลงเพียงการแลกเปลี่ยนความคิดเห็น แต่จะนำไปสู่ ข้อเสนอเชิงนโยบายและแนวทางปฏิบัติที่เป็นรูปธรรม ซึ่งสามารถนำไปพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพของประเทศไทย และสร้างความหวังที่ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถสัมผัสได้จริง อีกทั้งนำไปสู่ทางออกที่ทำได้จริง มีระบบที่เป็นธรรมและยั่งยืน และให้โอกาสในการรักษาที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วยโรคหายากทุกคน” นายสกลธี กล่าว

萨科尔蒂召开论坛，旨在解决公共卫生体系的僵局。他指出，罕见病患者从治疗开始到结束都面临着重重困难。他敦促各界参与制定“可持续且公平的解决方案”，并强调国家医疗体系绝不能落下任何人。

2026年9月14日，公共卫生委员会主席、民主党议员（名单制）萨科尔提·帕提亚库尔先生主持召开了题为“建立国家卫生安全体系，保障罕见病治疗”的研讨会。与会者包括国家卫生安全办公室的负责人、公共卫生部代表、食品药品监督管理局代表、学者、医生、专家、罕见病患者网络代表、患者及其家属以及其他参与者。

萨科尔蒂先生表示，目前罕见病虽然每种疾病可能不会影响很多人，但当它们加在一起时，就构成了一个重大的公共卫生问题，也是对国家医疗保险系统能否为所有公民提供全面、公平的医疗服务的一次考验。

萨科尔蒂先生强调，对于罕见病患者来说，问题不只是在需要昂贵的药物时才开始，而是从疾病检测、准确诊断、获得专门的检查、转诊给专家、获得必要的药物和技术以及长期持续护理开始。

萨科尔蒂先生说：“有些患者，特别是患有遗传性疾病的儿童，可能需要辗转多家医院，耗时很长才能确诊。即使确诊后，家属仍然面临着诸多重要问题，例如是否有治愈方法、治疗是否可行以及国家医疗保险体系能够承担多少费用。因此，这不仅仅关乎疾病本身，更关乎患者及其家庭的机会、平等和生活质量。”

萨科尔蒂先生进一步强调，许多国家已经建立了支持罕见病的具体体系。例如，日本通过整合诊断、患者数据、治疗和经济援助，建立了支持难治性罕见病的体系。同时，欧盟也建立了专家中心网络，即欧洲参考网络，旨在连接不同地区和国家的专家和知识。

萨科尔蒂先生说：“这些经验表明，解决罕见病问题不能仅仅局限于考虑‘哪些药物应该列入福利清单’，而需要从治疗开始到结束采取系统性的方法。”

萨科尔蒂先生继续说道：“在泰国，我们已经在多个领域采取行动，包括将某些罕见病纳入国家医疗保险体系的覆盖范围、建立罕见病诊疗中心以及创建患者转诊网络。但如今，我们需要思考现有体系是否足够完善，以及我们如何才能确保患者更快地获得诊断。此外，我们如何才能确保这些居住在偏远地区的患者能够便捷地获得专科医生的诊治，而无需经历长途跋涉的艰辛？”

“我们如何确保孤儿药和昂贵的新技术能够妥善纳入医疗体系？我们又该如何设计一个既能保障患者权益又能兼顾国家医疗保险体系可持续性的融资体系？因为如果我们只对患者人数众多的疾病应用成本效益原则，那么一些罕见病患者群体可能从一开始就失去获得治疗的机会。反之，我们也不能在不考虑预算限制的情况下设计医疗体系，”萨科尔蒂先生强调说。

萨科尔蒂先生继续说道：“因此，我们需要的是‘适合泰国的解决方案’。这可能包括建立国家罕见病登记系统、创建专家中心网络、发展转诊系统和远程医疗专家咨询服务，以及为昂贵药物建立新的融资机制，例如价格谈判、联合采购或未来基于疗效的支付方式。泰国可以考虑在东盟层面开展合作，共享患者数据、开展研究、建设实验室、建立专家中心并保障药品供应，因为对于患者人数较少的疾病，合作远比各国单打独斗更有成效。”

“今天研讨会最重要的意义在于，我们必须回归患者。因此，我希望本次论坛能够成为一个平台，让各方——政府机构、基金管理人、医生、专家、学者，以及最重要的患者及其家属——共同反思问题，并寻求解决方案，探讨泰国应如何发展针对罕见病的医疗保险体系。这旨在确保患者能够公平地获得必要的诊断和治疗，同时确保体系的可持续运行。归根结底，衡量一个医疗保险体系的质量，不仅在于我们如何照顾大多数民众，还在于当有人罹患一种影响千分之一或数万人的罕见病时，我们的体系是否依然能够识别并照顾他们。”萨科尔蒂先生说道。

萨科尔蒂先生强调，虽然这种疾病可能很罕见，患者人数可能很少，治疗费用也可能很高，但获得正确诊断和治疗的机会不应该像这种疾病的名称所暗示的那样罕见。

萨科尔蒂先生表示：“我衷心希望今天的研讨会不仅能促进思想交流，还能提出具体的政策建议和实用指导方针，从而发展泰国的国家医疗保险体系，为患者及其家人带来切实的希望，并为所有罕见病患者提供切实可行的解决方案、公平可持续的体系以及更好的治疗机会。”